Genel Bilgiler

Konjenital kalp cerrahisinin gelişmesi ile birlikte, uygulanan prosedürlerin sonuçları ve risk faktörlerinin bilinmesine ve iyileştirilmesine yönelik çabalar artarak devam etmektedir. Bu amaçla 1990’lı yıllardan bu yana uluslararası nomenclature ve database çalışmaları yapılmış ve belli standartlar oluşturulmaya başlanmıştır. Tanılar, prosedürler, risk faktörleri, komplikasyonlar gibi parametreler, önde gelen uzmanlar tarafından tanımlanmış ve kategorize edilmiştir. Prosedürlerin zorluk derecelerine göre puanlamaları ve risk kategorizasyonları oluşturulmuştur. Bu sayede yapılan faaliyetlerin ölçülebilmesi, analiz edilebilmesi ve karşılaştırılabilmesi mümkün hale gelmiştir. Bu parametreler ışığında yapılan veritabanı programları, sonuçların en açık ve tarafsız şekilde analiz edilebilmesine olanak sağlamıştır. Bugün dünya çapında veri toplayan çok büyük ve çok iyi çalışan uluslararası veritabanları olduğu gibi, pek çok ülkede ulusal ve çoğunlukla zorunlu tutulan veritabanı uygulamaları bulunmaktadır.

Ülkemizde, veritabanı oluşturulması konusunda Türk Kalp Damar Cerrahisi Derneği, Türk Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Cerrahisi Derneği, Çocuk Kalp Vakfı ve Sağlık Bakanlığı’nın önemli çalışmaları olmuştur. Çocuk kalp sağlığı platformu toplantıları (Aralık 2012 ve 2013, İstanbul), TKDCD; Çocuk Kalp Merkezleri Çalıştayı ( Eylül 2016, İstanbul), TKDCD, TKD, PEDKAR; Veritabanı Çalıştayı (Şubat 2017, İzmir ) gibi birçok kongre ve toplantılarda ulusal bir veritabanı oluşturulmasının gerekliliği, önemi ve temel unsurları tartışılmıştır.

Uluslararası veritabanı uygulamaları, veri girişi yapan merkezlerin ihtiyaçlarına tam olarak cevap verememekte ve istenilen analizlerin kullanıcılar tarafından yapılabilmesine olanak tanımamaktadır. Gönderilen veriler, büyük bir havuzda adeta kaybolmakta veya erimektedir. Yabancı kaynaklı firmaların aracılığı ile yapılandırılan sistemlerin de idame edilmesinde sorunlar yaşanabilmektedir. Bu nedenle ulusal bir veritabanı sisteminin oluşturulması ve tamamen yerli kaynakların kullanılması gerekli görülmüştür.

Çocuk Kalp Cerrahisi Veritabanı projesi, bu çalışmaların bir ürünü olarak, TKDC Derneği’nin iş birliği ile Çocuk Kalp Vakfı Çalışma Grubu ( E. Erek, Y.K. Yalçınbaş ve T. Sarıoğlu ) tarafından 2018 yılında oluşturulmuştur.

Veritabanında kullanılan parametreler, uluslararası nomenclatur’e uygun olarak seçilmiştir. Kullanıcı dostu bir yapılandırma hedeflenmiş, veri girişi hızlı ve kolay olacak şekilde düzenlenmiştir. Dünyada en çok kullanılan puanlama ve risk kategorizasyon sistemleri adapte edilmiştir.

Bu veritabanı ile ilk kez kullanıcıların online olarak ameliyat sayı ve sonuçlarını görmesi, kendi verilerine ait istatistiklere anında ulaşabilmeleri ve kendilerini diğer merkezlerin sonuçları ile gözden geçirebilmeleri mümkün hale gelmiştir. Tüm kullanıcıların toplam sonuçlarına ulaşım açılmıştır. Yani her merkez, kendi özel sonuçları ve tüm merkezlerin toplam sonuçlarına online olarak ulaşabilecektir.

Elbetteki veritabanının çalışması öncelikle kullanıcıların verileri doğru ve eksiksiz olarak girmeleri ile mümkün olacaktır. Bu sayede ortaya çıkacak bilgi birikiminin, ülkemizdeki çocuk kalp cerrahisi uygulamalarına kalite, iyileştirme ve hasta güvenliği açısından önemli katkılar yapabilmesi beklenmektedir. Bunların yanı sıra, uluslararası etki yaratabilecek değerli bilimsel çalışmalar için de önemli bir kaynak ortaya çıkacaktır.

Kullanım Kılavuzu

Çocuk Kalp Cerrahisi Veritabanına (CKCV) katılmak için üyelik başvurusunda bulunmak ve “Veritabanı Onam Formu”nu imzalamak gereklidir. Her kullanıcıya ayrı olarak tanımlanan kullanıcı adı ve parola ile sisteme giriş yapılmaktadır.

Kullanıcı sayfasında, kullanıcının aylara göre yaptığı ameliyat sayıları ve kabaca mortalite oranını gösteren online grafik bulunmaktadır. Sol tarafta ise kaydedilmiş hastaların listesi ve tamamlanmamış formların tutulduğu bölüm yer almaktadır. Buradan formlara tekrar ulaşarak tamamlamak veya düzeltmek mümkün olmaktadır. Menüde bulunan “hasta kaydı” bölümü tıklandığında, veritabanı formu açılmaktadır. Hemen hemen tüm parametreler menüler şeklinde, harf sırasına göre düzenlenmiştir. Tarihler girildiğinde hastanın yaş kategorisi, yoğun bakım ve hastane kalış süreleri otomatik hesaplanmaktadır. Genel risk faktörleri, preoperatif risk faktörleri, tanılar, geçirilmiş ameliyatlar, prosedürler ve komplikasyonlar için birden fazla seçenek girilebilir. Skorlama için en baskın prosedür esas alınmaktadır. Risk skorlaması, major ve minör komplikasyon sayıları otomatik hesaplanmaktadır. Aristotle kompleksite skoru ve kategorisi sadeleştirilerek modifiye edilmiştir. Tüm verilerin girilmesi zorunludur. Tamamlanan formlar kaydet butonu ile kaydedilir. Eksik formlar daha sonra tamamlanmak üzere ilk sayfadaki tamamlanmamış formlar kısmında tutulmaktadır. Yeni hasta butonu ile yeni hasta girişi için boş veri formu açılır.

Menüdeki kullanıcı raporları kısmında, kullanıcılar kendi istatistiklerini görebilirler. Genel raporlar kısmında ise tüm merkezlerin toplam sonuçlarına ulaşabilirler. Yayınlar kısmında veritabanının periyodik analizleri ve bilimsel makale ve sunumlar yer alacaktır.

Yürütme ve Yönetim

ÇKCV projesinin yürütülmesi, yönetilmesi, verifikasyonu ve yasal uygunluk çerçevesinin belirlenmesi gibi hususların TKDCD Yönetim Kurulu yetkisinde olması öngörülmektedir.

Etik ve Yasal Kurallar

Hasta mahremiyet kurallarına uygun olarak, veritabanında herhangi bir hastayı tanımlayacak isim istenmemektedir. Protokol No’su hastanenin kullandığı protokol numarası olabileceği gibi, kullanıcı tarafından oluşturulmuş herhangi bir sayı da olabilir. Ancak ileride veritabanı verifikasyonu yapılabileceği için, istendiğinde girilen kayıtların eşleştirilebilmesi mümkün olmalıdır. Veritabanına katılan üye ve merkezlerin tüm bilgi ve sonuçları gizli tutulacaktır. Kişi ve merkezleri adres gösteren yorum ve paylaşımlar yapılamaz.

Fikri Mülkiyet Hakları

Çocuk Kalp Cerrahisi Veritabanı yazılım programı, Çocuk Kalp Vakfı Çalışma Grubu tarafından geliştirilmiştir. Veritabanının temel parametreleri, analiz ve rapor hedefleri ÇKV Çalışma Grubu tarafından belirlenmiştir. Fikri Mülkiyet Hakları Çocuk Kalp Vakfı'na aittir.

Kullanım Videoları

Hasta Kaydı
Raporlar
Üyelik İşlemleri

Onam Formları

Hasta Onam Formu
Cerrah Onam Formu